Es un tema cada vez más relevante debido al incremento de la esperanza y calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas. La eficacia de una transferencia a las unidades de adultos ha demostrado que mejora la evolución de la enfermedad a largo plazo, disminuye la morbimortalidad, mejora la calidad de vida y disminuye los costes sanitarios.



Es necesario hacer una preparación temprana del niño y su familia, para promover la autonomía del paciente antes de su traslado a las citadas unidades. La transición es compleja, por la falta de consultas integradas por equipos pediátricos y de adultos preparados para asumir el seguimiento de estos pacientes.



Un grupo de profesionales del Hospital Universitario Infantil La Paz han elaborado esta monografía, con protocolos de las diferentes enfermedades crónicas pediátricas que puedan servir de orientación para este complejo proceso.



El compromiso por parte de los equipos pediátricos para prepararlos en autonomía, conocimiento y manejo de su enfermedad es esencial. También el preparar y realizar una transferencia a las Unidades de Adultos, que han de comprometerse con profesionalidad a su futuro seguimiento. Es, por tanto, crucial la instauración de protocolos específicos para la Transición en Unidades de Adultos. Este libro pretende ayudar a mejorar la atención de estos pacientes y a facilitar la relación entre los servicios implicados.





Índice de capítulos (extracto)



1. Introducción

2. Justificación

3. Objetivos

4. Principios y acciones básicas

5. Participación del personal de enfermería en la transición

6. Protocolo genérico sobre el programa de transición de pacientes

7. Valoración de la calidad y seguridad del proceso de transición y transferencia al cuidado de adulto

8. Protocolos específicos

Adolescencia: Protocolo unidad de transición. Protocolo específico de los trastornos de conducta alimentaria (TCA). Protocolo específico del trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Dermatología: Protocolo de transición a adultos en genodermatosis.

Endocrinología: Protocolo de transición a adultos de pacientes con DM-I. Protocolo de transición a adultos de pacientes con hiperplasia suprarrenal congénita. Protocolo de transición a adultos de pacientes con talla baja (déficit de hormona de crecimiento).

Gastroenterología: Protocolo de transición a adultos de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Protocolo de transición a adultos de pacientes con trasplante intestinal o multivisceral.

Hepatología: Protocolo de transición en el paciente con hepatitis autoinmune. Protocolo de transición en el paciente con trasplante hepático.

Nefrología: Protocolo de transición en el paciente con enfermedad renal crónica. Protocolo de transición en el paciente con trasplante renal.

Neumología: Protocolo de transición a la unidad de adultos de pacientes con asma. Protocolo de transición a adultos de pacientes con fibrosis quística. Protocolo de transición a la unidad de adultos de pacientes con patología respiratoria crónica, principalmente neuromuscular susceptible de terapia ventilatoria. Protocolo de transición a la unidad de adultos de pacientes con trasplante pulmonar.

Neurología infantil: Protocolo de transición en neurología infantil

Nutrición: Protocolo de transición del ámbito pediátrico al ámbito de adultos para pacientes con enfermedades metabólicas congénitas.

Pediatría hospitalaria y enfermedades infecciosas: Protocolo de transición del niño con patología crónica compleja. Protocolo de transición a adultos de pacientes con inmunodeficiencia primaria. Protocolo de transición a adultos de pacientes con infección por el VIH.

Reumatología

Salud mental

Cirugía pediátrica: Protocolo de transición en pacientes con obesidad mórbida. Protocolo de transición en las situaciones intersexuales.

Cirugía maxilofacial infantil: Protocolo de transición en el paciente con labio y paladar hendido.

Cirugía plástica infantil: Protocolo de transición a adultos de pacientes con anomalías vasculares congénitas. Protocolo de transición de pacientes con secuelas de quemaduras.

Cirugía. Urología pediátrica: Protocolo de transición de pacientes con extrofia vesical. Protocolo de transición de pacientes con vejiga neuropática.

9. Descripción de las unidades de transición existentes (acuerdos actuales entre servicios infantiles y de adultos)

10. Estrategias para favorecer la implantación de las recomendaciones de la monografía de transición

11. Bibliografía